Rakenteellista välinpitämättömyyttä?

Rakenteellista välinpitämättömyyttä?

15.8.2021

Eräs työikäinen tuttavani sai aivoinfarktin. Toinen työikäinen tuttavani ajelee yksin itkuisena autollaan ja yrittää kasata aivojaan jaksaakseen alkavaa syksyä. Yksi ystäväni taistelee voidakseen tehdä kuntoutustuella 4 tunnin työpäivää. Toiselle ystävälleni on jo myönnetty kuntoutustuki, mutta hänellä ei ole mitään mahdollisuutta tehdä töitä edes osa-aikaisesti. Useampi on pitkäaikaistyöttömänä. Moni tuttavani käy psykoterapiassa, ja yhtä moni etsii epätoivoisesti terapeuttia. Lukuisia työkyvyttömiksi ajautuneita äitejä. Kroonistunutta päänsärkyä, paniikkikohtauksia, suolistosairauksia…

Mikä heitä kaikkia yhdistää?

Se, että jokaisella on kouluikäinen erityislapsi, joka tarvitsisi tukea, mutta jonka tukeen ei palvelujärjestelmästä löydy ratkaisua. Jokainen mainitsemani vanhempi on käyttänyt elämästään lukuisia vuosia taistelemalla tuesta lapselleen. Näiden ihmisten työkyvyttömyys ei primääristi johdu heidän omista terveysongelmistaan, vaan terveysongelmat ovat seurausta pitkittyneestä taistelusta tukeen, johon lapsi erityisyytensä vuoksi olisi oikeutettu, mutta jota perheet eivät taistelusta huolimatta ole saaneet.

Näitä esimerkkejä yhdistää äärimmäinen stressi ja krooniseksi muuttunut huoli, joka syntyy toistuvista kohtaamisista perheen asioista vastaavien viranhaltijoiden kanssa. Vuodesta toiseen, syksy toisensa jälkeen.

Taistelu tuesta?

Erityislasten vanhemmat joutuvat toistuvasti kuulemaan, että ongelmaa tai vammaa ei ole olemassa, koska se ei näy päällepäin. Jos jalka ei ole poikki, tai et istu pyörätuolissa, niin et ole oikeutettu tukeen, joka mahdollistaisi yhdenvertaisuuden muihin nähden, vaikkapa päästä kulkemaan koulullesi, jotta voisit käydä koulua. Perheet oppivat pelkäämään tulossa olevia palavereja viranhaltijoiden kanssa.

On surkuhupaisaa, että apua tarvitsevan lapsen vanhempi alkaa pelkäämään palavereja niiden viranhaltijoiden kanssa, joiden tehtävänä olisi löytää ratkaisuja perheen tilanteeseen.

Miksi niin moni erityislapsen vanhempi kokee, että perhe on viranhaltijalle nykyään ainoastaan häiriötekijä? Että perhe palvelutarpeineen on vain ylimääräinen rasite, jota viranhaltija sietää ainoastaan jonkin ulkoa määritellyn pakon sanelemana?

Stressin fysiologiset vaikutukset?

Jatkuva valppaana olo kuluttaa meiltä suuren määrän kallisarvoista energiaa ja ruumiillisia voimavaroja – tätä kutsutaan stressiksi. Fysiologisen stressin tutkimuksesta tiedetään, että ihmisen serotoniinitasot pienenevät jokaisen koetun pettymyksen ja tappion seurauksena. Alhainen serotoniinitaso tarkoittaa keholle suurempaa fysiologista stressireaktiota, ja raskaampaa ruumiillista valmistautumista seuraavaan hätätilanteeseen. Erityislapsen vanhemmalle toistuvat palaverit tuen tarpeesta ovat hätätilanteita.

Lisäksi alhainen serotoniinitaso tarkoittaa alhaisempaa itseluottamusta ja myös heikompaa vastustuskykyä. Jos joku toinen arvottaa sinut toistuvasti sellaiseksi, jonka mielipiteellä ja/tai kokemuksella ei ole arvoa, serotoniinin eritys vähenee ja sen seurauksena ihminen on alttiimpi reagoimaan tapahtumiin, jotka tuottavat lisää kielteisiä tunteita. Tämä on yksinkertaista fysiologiaa.

Erityislapsen vanhempi on taisteluasemissa vuodesta toiseen.

Kukaan ei yleensä halua tulla kaltoin kohdelluksi, mutta useimmiten erityislapsen vanhempi sietää järjestelmän taholta vastoinkäymisiä aivan liian pitkään.

Kun ei tiedä mitä tehdä ahdistavassa tilanteessa, niin fysiologisesti meidän täytyy olla valmiita tekemään vähän kaikkea. Puolustautumaan. Jos tällainen tilanne jatkuu elämässä liian pitkään, aivojen ikivanhat osat sulkevat jopa immuunijärjestelmän ja kuluttavat pitkäkestoiseen terveyteen tarkoitetut voimavarat, resurssit ja energian nykyhetken kriiseistä selviytymiseen. Ihminen muuttuu impulsiiviseksi ja hätätilanteeseen valmistautumisen ruumiilliset vaatimukset kuluttavat voimavarat loppuun. Tällainen ihminen ei löydä sitä itsesuojelun kannalta tarpeellista kiukkua, jolla voisi enää puolustautua.

Lopulta ihmisen terveys romahtaa.

Erityislasten perheiden kokemus sivuutetaan liian usein olemassa olevassa yhteiskuntajärjestelmässä. Näitä kokemuksia ikään kuin ei ole olemassa, koska niitä ei ole tieteellisesti toteen näytetty. Vedotaan siihen, että ne ovat yksittäisten ihmisten yksittäisiä kokemuksia, ja sellaisina ne on helppo sivuuttaa marginaaliin. Yksilön kokemuksen sivuuttaminen kuitenkin lopulta sairastuttaa fyysisesti.

Erityislapsen vanhempina me taistelemme vuosikausia. Me jonotamme tutkimuksiin pahimmillaan vuosia ja osa ei lopultakaan silti pääse tutkimuksiin. Me jaksamme ja kestämme sen, että meitä pompotellaan yhteiskunnan rakenteissa luukulta toiselle. Me pysymme kasassa muiden kaltaistemme vertaistuen avulla. Moni meistä vaikenee, koska moni kokee niin voimakasta häpeää. Moni meistä taistelee leijonaemojen tavoin hakeakseen lapselleen oikeuksia yhteiskunnassa. Yhtä moni meistä ei jaksa taistella. Liian moni meistä luottaa siihen, että verorahoilla kustannettavat julkisen sektorin palvelut ovat lapsiamme varten, tai että viranhaltijan virkaehtoinen ja ensisijainen velvoite on kertoa totuudenmukaisesti lapsillemme kuuluvista lakiin perustuvista oikeuksista. Liian moni pettyy, kun huomaa, että se ei mennytkään niin.

Mitä on rakenteellinen välinpitämättömyys?

Tuntuu, että välinpitämättömyys asiakkaasta ja hänen kokemuksestaan dominoi palvelujärjestelmäämme. Mitä on rakenteellinen välinpitämättömyys?

Olemassa olevan järjestelmän puutteiden juuret ovat syvällä yhteiskunnan ja organisaatioiden rakenteissa ja kulttuureissa. Siilomainen yhteiskuntajärjestelmä tuottaa rakenteellista välinpitämättömyyttä. Järjestelmässä kapean alan ammattihenkilöt tulkitsevat ja hoitavat asiakasta kapeasta, organisaationsa osoittamasta roolistaan käsin. Ongelmat, diagnoosit ja varsinkin apu niihin määritellään organisaatio- ja järjestelmälähtöisesti, ei suinkaan asiakas- tai ihmiskeskeisesti. Jos asiakas haaveilee aidosta avusta, tulee hänen olla äärimmäisen vahva saadakseen yksilöllistettyä apua ohi ammattihenkilöiden määrittämien ongelmien ja diagnoosien.

Kun ihminen ei saa tukea, on tuen puutteen kerrannaisvaikutukset todella raskaita sekä yksilölle itselleen, että yhteiskunnalle.

Sotea on yritetty uudistaa lähes parin vuosikymmenen ajan. Järjestelmän uusimisessa ei kuitenkaan ole kysymys ensisijaisesti järjestelmän uusimisesta. Ensisijaista – ja ilmeisesti myös paljon, paljon vaikeampaa – on asenteiden muuttaminen siten, että yhteiskunnassamme kunnioitettaisiin erilaisuutta, yksilöllisyyttä ja yksilöllistä toimintakykyä huomattavasti nykyistä enemmän.

Sanotaan, että kun todellinen ongelma on liian monimuotoinen ja iso ymmärrettäväksi, silloin ihminen tarttuu lillukanvarsiin. Ihmiskeskeisyyden ja inhimillisyyden puuttuminen nykyisestä yhteiskuntajärjestelmästä on niin suuri ja kipeä ongelma, että siihen tarttumista tunnutaan välttelevän. On helpompi väittää, että avun tarvitsija joka jää ilman tukea kuuluu vähemmistöön, tai että kyse on marginaalisesta “ongelmasta”, ei suinkaan todellisesta, koko järjestelmän läpileikkaavasta ilmiöstä.

Kristiina Kantola

Neurospectrum Oy

Vastaa